胸椎黄色靭帯骨化症・職場復帰を目指す

痙性対麻痺との闘い

胸椎黄色靭帯骨化症の手術直後の1999年2月頃には約1000m位を30分位で歩けたのに、1年後の2000年2月頃には約1000mを歩くのに1時間位もかかるまでに痙性麻痺が進行していきました。今、私が通勤に要する往復時間は5時間30分です。サラリーマン生活を続けるために、約1000m位を20分位で歩かなければなりません。これが「職場復帰を目指す」ための課題でした。末梢性筋弛緩剤「ダントリウム」と歩行訓練で「職場復帰を目指す」ために、毎日訓練に明け暮れました。毎日毎日、両下肢の麻痺が極限に達し歩けなくなるまで歩行訓練を77日間行いました。しかし、約1000m位を40分位で歩けるまでしか回復できませんでした。
入院前、脳卒中や脊髄損傷による四肢の麻痺に対して機能再建の有力な手段として用いられ、麻痺手の制御、起立・歩行制御などが試みられている、機能的電気刺激（FES）を受けるようにすすめられました。FESの手術は見送り、「職場復帰を目指す」心が折れた瞬間でした。

脊髄性疼痛との闘い

手術直後から両下肢の脊髄性疼痛がますますひどくなっています。
疼痛を医師に訴えても、疼痛は本人にしか分からず、また直接に生死にかかわらないために、軽視されることが多いです。私もそんな経験を何度もしています。しかし、何をやっても治らない疼痛が世の中にはたくさんあり、苦しんでいる患者さんは大勢います。「抗てんかん剤、抗うつ剤などの薬物療法が一部有効なことがある。抗てんかん剤はナトリウムチャネルやカルシウムチャネルを阻害することで神経の興奮性を抑制することで鎮痛効果が得られると推察される。抗うつ剤の本症候群に対する作用機序は不明であるが、下行性鎮痛抑制系の賦活作用あるいは抗うつ作用によると考えられる。カウンセリングや痛みに対する生活の指導も一部有効である。」と言われており、管理人も抗てんかん剤、抗うつ剤の投与を受けています。

原発性側索硬化症

「職場復帰を目指す」時期に私がさらに宣告された「原発性側索硬化症」は、筋萎縮性側索硬化症のまれな変異型で、ゆっくりと進行します。原発性側索硬化症は主に腕と脚の筋肉を侵します。原発性側索硬化症は重度の硬直を伴う筋力低下が起こり、通常は数年間にわたって進行した後、全身に障害が残ります。
上位運動ニューロンだけの症状で、下位運動ニューロンの障害を生じないものです。主に下肢の痙性歩行障害を生じますが非常にまれな疾患です。構音障害、嚥下障害を生じるものでは経過が早いですが、筋萎縮性側索硬化症とは異なり、舌や四肢の筋萎縮は生じません。
経過が数十年にわたり非常に緩徐に進み、膀胱障害と後索の障害（脊髄性の運動失調）を生じるもの、特に家族性のものは、原発性側索硬化症とは別の疾患であり、脊髄小脳変性症の一型としての家族性痙性対麻痺として取り扱われます。
上記の原発性側索硬化症に関する記述は、国立療養所神経筋難病研究グループ提供「神経筋難病情報サービス」のホームページより引用させていただきました。

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